Kehidupan Anak-Anak dengan Autisme di Jalur Gaza

Saat dunia memperingati Hari Kesadaran Autisme Sedunia pada 2 April, keluarga-keluarga di Jalur Gaza berjuang melindungi anak-anak mereka di tengah genosida yang berkelanjutan, pengungsian, dan runtuhnya layanan perawatan dan rehabilitasi. Bagi keluarga-keluarga ini, tantangannya jauh melampaui penyediaan terapi atau dukungan rehabilitasi. Ini telah menjadi perjuangan tanpa henti untuk mengamankan bahkan langkah-langkah keamanan dan stabilitas yang paling mendasar.

Perawatan harian dalam kondisi yang mustahil

Di lingkungan Sheikh Radwan, sebelah utara Kota Gaza, Layan Abu Qousa, seorang gadis berusia 16 tahun yang mengidap autisme, tinggal bersama keluarganya. Mereka hidup di tengah reruntuhan rumah mereka yang telah hancur. Kondisi tersebut menurut keluarganya telah memperburuk tantangan sehari-hari terhadap kesehatan Layan.
Ayahnya, Hammad Qousa, menjelaskan bahwa bahkan sebelum pecahnya genosida, putrinya membutuhkan perawatan medis dan rehabilitasi secara teratur. Akan tetapi, situasi ekonomi dan kelangkaan sumber daya di Gaza membuat keluarga mereka tidak bisa mendapatkan dukungan tersebut.

Seiring bertambahnya usia, kesulitan semakin meningkat

Sang ayah menambahkan bahwa tantangan yang berkaitan dengan kondisi putrinya semakin kompleks seiring bertambahnya usia. Dia menjelaskan bahwa keluarga harus memantau Layan sepanjang waktu. Setidaknya, satu anggota keluarga harus tinggal bersamanya di dalam rumah selama siang hari. Hal ini membatasi pergerakan keluarga dan memengaruhi produktivitas mereka. Namun, mereka tidak dapat meninggalkannya sendirian untuk bergerak bebas demi pertimbangan aman.

Pengungsian mengganggu perjalanan pengobatan

Dalam kasus serupa, Islam Shamali mengatakan genosida telah mengganggu perawatan putranya, Yahya, yang menderita autisme. Yahya telah menunjukkan kemajuan kesehatan yang nyata sebelum genosida, tetapi kondisinya memburuk setelah genosida dimulai.
Shamali mencatat bahwa putranya telah menerima perawatan lanjutan di pusat-pusat khusus sebelum genosida. Keluarganya juga telah mencari pengobatan untuknya di Mesir, dan memperlihatkan kondisinya telah membaik secara signifikan.
Namun, ia mencatat bahwa kemajuan yang dicapai putranya terhenti tak lama setelah mereka kembali ke Gaza, hanya beberapa hari sebelum pecahnya genosida. Kondisinya kemudian semakin terganggu oleh gelombang pengungsian dan ketidakstabilan yang berulang.
Dia menekankan bahwa anak-anak dengan autisme membutuhkan lingkungan yang aman dan stabil. Sebab, mereka seringkali tidak dapat mengenali bahaya di sekitar mereka. Gangguan apa pun pada rutinitas harian mereka akan berdampak secara langsung. Shamali menyimpulkan bahwa sejak pecahnya genosida, putranya tidak dapat melanjutkan perawatannya di pusat spesialis mana pun atau dengan dokter mana pun.

Ketika orang tua menjadi “spesialis” karena kebutuhan

Para ahli menunjukkan bahwa genosida telah memperdalam krisis yang sudah ada dalam perawatan anak-anak autis di Gaza. Jalur ini telah lama menderita kekurangan tenaga profesional yang berkualitas dan layanan rehabilitasi untuk kelompok ini.
Reem Jaarour, koordinator Dolphin Club, yang khusus menyediakan terapi air untuk pasien autis, mengatakan: “Bahkan sebelum genosida, kami sudah bergulat dengan keterbatasan ketersediaan dokter dan spesialis, serta kelangkaan pusat perawatan dan rehabilitasi.” Dia menambahkan bahwa selama genosida banyak keluarga terpaksa menggantikan peran spesialis yang absen, meskipun tidak memiliki peralatan dan keahlian.
Menurutnya, orang tua tidak mampu berinteraksi dengan anak-anak mereka menggunakan metode khusus yang para profesional gunakan. Akibatnya, anak-anak kehilangan dukungan psikologis, emosional, dan materi secara nyata. Hal ini telah memengaruhi keterampilan komunikasi mereka serta perkembangan dan pertumbuhan mereka secara keseluruhan.
Di Jalur Gaza, tidak ada statistik yang tepat atau survei khusus untuk menentukan jumlah anak-anak dengan autisme. Namun, para profesional di bidang ini memperkirakan jumlah mereka mencapai ratusan. Ini terus berlangsung di tengah keluhan tentang layanan rehabilitasi yang lemah dan keahlian terbatas yang tersedia di pusat-pusat perawatan—krisis yang menurut para spesialis telah memburuk secara signifikan selama genosida.

Dunia yang merangkul semua orang

Dalam pesan yang menandai Hari Kesadaran Autisme Sedunia, Sekretaris Jenderal Perserikatan Bangsa-Bangsa António Guterres menekankan perlunya orang-orang dengan autisme untuk dapat membuat pilihan hidup mereka sendiri dan berkontribusi dalam membentuk masa depan bersama. Ia juga mencatat bahwa bakat, perspektif, dan kontribusi mereka memperkaya dunia secara tak terukur.
Ia menambahkan bahwa untuk memastikan penyandang autisme memiliki kesempatan yang layak untuk berpartisipasi dalam masyarakat dan berkembang, perlu jaminan kesetaraan dalam pendidikan, keadilan dalam pekerjaan, dan akses ke sistem kesehatan bagi semua. Pada kesempatan Hari Kesadaran Autisme Sedunia, Sekretaris Jenderal menyerukan komitmennya untuk membangun dunia yang lebih mampu merangkul semua orang.
Sumber: Wafa