Reem Al Farangi pernah mengalami masa-masa yang suram. Ibu dari dua anak yang menderita autis itu pernah berada ‘di titik terendah‘ dalam hidupnya. Namun, sekarang ia begitu berseri-seri dan penuh optimisme. Ia punya sesuatu yang berarti bagi banyak difabel di dunia. Berangkat dari keprihatinan pribadi, perempuan Palestina yang berusia hampir kepala empat itu membangun web “Habaybna” (secara harfiah dapat diartikan: “orang yang kita cintai”) platform digital Arab pertama untuk orang tua dari anak-anak difabel. Sejak tahun 2017, website Habaybna telah memberikan informasi penting tentang pengenalan dan terapi dini, dukungan keuangan, upaya swadaya, peningkatan kesadaran, dan kehidupan sehari-hari terkait anak-anak difabel.
Mulai dari konten tentang gangguan konsentrasi hingga down syndrome, kesulitan belajar hingga cerebral palsy (lumpuh otak), situs web ini mencakup spektrum luas menyangkut persoalan difabel. Sekitar seribu video pendek di situs ini menawarkan saran berharga dalam bahasa yang mudah dipahami bagi mereka yang berbahasa Arab. Sejauh ini masih ada kebutuhan besar akan informasi yang dapat diandalkan di suatu wilayah mengenai perawatan terapeutik untuk para difabel, terlebih di tempat yang belum dapat menyediakan informasi secara menyeluruh.
Habaybna adalah buah dari kepedihan Reem dan suaminya, Mohammed, pada masa-masa sulit yang pernah mereka lalui. Mereka berdua berasal dari Gaza yang diblokade dan telah berulang kali dilanda agresi Israel. Di Gaza itulah, setelah perjalanan nan panjang, mereka akhirnya menerima kepastian medis bahwa kedua putra mereka Amro dan Aboud –yang saat itu berusia empat dan enam tahun–menderita Autistic Spectrum Disorder. Pasangan itu awalnya berpikir bahwa kondisi peranglah yang bertanggung jawab atas kesulitan yang dihadapi anak-anak mereka dalam membangun percakapan dan interaksi sosial, tetapi mereka tidak dapat tinggal diam.
Pada akhir tahun 2008 dan awal 2009, bom Israel mulai berjatuhan di Gaza lagi. Saat itu, bom juga berjatuhan di sekitar apartemen keluarga Al Farangi. Anaknya yang kedua berhenti berbicara sama sekali. Setelah bolak-balik pemeriksaan medis, dokter akhirnya menyampaikan diagnosis mereka pada tahun 2011. “Saya terkejut dan benar-benar bingung,” kenangnya. Tidak ada terapi yang tersedia di Gaza untuk kedua anaknya. “Kala itu saya sedang dalam proses membangun studio fotografi untuk perempuan.” Situasi itu sangat menghantam dirinya.
Orang-orang di sekitar acuh tak acuh terhadap kondisi anak-anaknya. Taman kanak-kanak menolak menerima bocah-bocah tersebut, sementara tetangga mengalihkan pandangan mereka dan menghentikan anak-anak mereka bermain jika ada Aboud dan Amro. “Masih ada rasa malu dan stigma terhadap difabel di sini, bahkan sampai saat ini,” kata Reem. Di Gaza, masih ada juga kasus difabel yang dikurung, papar Reem lebih lanjut. Dalam keputusasaan, Reem dan suaminya Mohammed mencari informasi penanganan anak autis di internet, tetapi tidak menemukan apa pun yang cocok dengan situasi mereka di Timur Tengah.
Pada 2011, keluarga itu berhasil pindah ke Amman, Yordania, untuk mendapatkan perawatan bagi anak-anak. Mereka mendapatkan izin tinggal di negara itu dan mendapatkan perawatan kesehatan yang relatif baik di Yordania, “Saya merasa seperti tokoh dongeng Alice di Negeri Ajaib.” Anak laki-lakinya ditempatkan di sekolah untuk anak-anak dengan kebutuhan khusus, mereka merasa nyaman dan kebutuhan pribadi mereka terpenuhi. Reem juga menemukan kelompok orang tua di sekolah. “Pertukaran pandangan dengan orang tua lain sangat membantu saya,” katanya dengan tegas. “Mereka masih menjadi jaringan saya, sampai hari ini.”
Lalu muncul gagasan untuk menghubungkan para orang tua dari Gaza dan menyediakan informasi yang selama ini sulit mereka dapatkan. Dalam membangun jaringannya, Reem memikirkan orang tua dari anak-anak difabel yang mengharapkan bantuan, khususnya di daerah yang dilanda krisis seperti Gaza, Libya, Yaman, Suriah, dan daerah pedesaan di Mesir atau Yordania. Dia memberi nama proyek websitenya dengan “Habaybna” – “Orang yang kita cintai” – dengan tagline yang menunjukkan anak-anak dengan segala kemampuan akan tetap menjadi orang yang kita cintai.
Pada November 2017, dia memenangkan penghargaan yang diberikan oleh Bank Etihad di Yordania untuk proyeknya. Hadiahnya berupa uang yang dia gunakan untuk menyewa kantor, memperluas situs web dan mempekerjakan dua orang lainnya. Berbekal gelar bisnisnya dari Universitas Gaza, dia belajar bagaimana membangun start-up. Dia membuat konten-konten video bermanfaat untuk para orang tua yang membutuhkan informasi. Suami Reem mendukungnya dan ikut bertanggung jawab dalam segi teknis organisasi. Reem sekarang juga melakukan sesi pelatihan untuk perusahaan telekomunikasi Yordania yang ingin menyekolahkan karyawannya dalam menangani difabel. UNICEF juga tertarik untuk bekerja sama dengan Reem.
Proyek ini beresonansi dengan sejumlah besar orang. “Saya mendapat banyak umpan balik positif dari orang tua, dari seluruh wilayah.” Baru-baru ini, katanya, seorang ibu dari Mesir menulis kepadanya: putrinya yang berusia tiga tahun menderita kondisi langka yang disebut Sindrom Angelman (gangguan berupa kondisi hiperaktif dan keterbatasan kognitif). Perempuan itu meminta bantuannya, karena dia merasa ditinggalkan. Reem mampu menghubungkan ibu dari anak itu dengan seorang perempuan Yordania yang anaknya memiliki masalah serupa. “Mereka senang akhirnya bisa saling ‘curhat‘ dan bertukar saran.”
Seorang ayah dari bocah laki-laki dengan autisme menulis di situs web itu: “Habaybna telah memberi saya informasi yang dapat dipercaya, yang membantu saya menghadapi berbagai fase kehidupan keluarga kami.” “Habaybna” tidak dapat membantu setiap kasus. Situs web tidak dapat menggantikan dokter, atau memberikan informasi komprehensif untuk kecacatan langka. Tetapi situs web ini dapat menghubungkan orang-orang dalam situasi yang sulit,memberi mereka petunjuk untuk membantu diri sendiri dan, dengan itu, membuahkan harapan baru.
Pada akhir Oktober 2018, “Habaybna” menambahkan layanan lain. Dalam sesi pelatihan jarak jauh gratis, orang tua dapat mengajukan pertanyaan mereka kepada spesialis yang memberikan pelatihan sesuai keahlian mereka secara pro bono. “Untuk pertama kalinya, saya merasa bahwa saya tidak sendirian dalam perjalanan panjang ini dengan putra saya,” kata Zeinah Zawahneh, ibu dari seorang anak laki-laki yang memiliki masalah cerebral palsy, setelah percakapannya dengan seorang spesialis. “Saya mendapat banyak tips untuk menangani tantangan sehari-hari dalam hidup bersama putra saya, dan jauh merasa lebih percaya diri.”
Tujuan paling penting dari proyek ini adalah untuk mempromosikan pendekatan yang lebih inklusif, dan penerimaan yang lebih besar terhadap para difabel. “Habaybna” berfokus bukan pada kekurangan anak-anak, tetapi pada potensi individu mereka.
Sumber:
***
Kunjungi situs resmi Adara Relief International
Ikuti media sosial resmi Adara Relief di Facebook, Twitter, YouTube, dan Instagram untuk informasi terkini.
Baca berita harian kemanusiaan, klik di dini
Baca juga artikel terbaru, klik di sini
